삼성가 유전병, 샤르코 마리 투스병, 이부진의 오른손

이부진 오른손

손발이 굽는 병을 들어본 적이 있는가? 영화 속에서나 등장할 거 같은 이 질병은 사실 실존하는 유전병이다. 손과 발이 굽고 마비가 오는 질병으로 샤르코 마리 투스병이라고 한다. 어떤 하나의 유전적 문제로 발생한다기보다는 여러 가지 유전자의 관여로 발병하는 것으로 알려져 있으며 굉장히 드문 희귀 질병으로 알려져 있지만, 유전 병중에서는 흔한 케이스라고 한다. 약 2700명당 1명꼴로 발병한다고 하니 서울 인구 1천만 기준으로 약 3~4천 명이 샤르코 마리 투스병을 앓고 있는 셈이다.

 

증상의 정도는 사람마다 다양한 모습이라고 한다. 경미해서 일상생활에 지장이 없는 사람도 있고, 걸을 수 없을정도로 심각해 휠체어를 타야 하는 사람도 있다고 한다. 실제로 샤르코 마리 투스병을 앓고 있던 CJ의 이재현 회장은 휠체어에 의지한 채, 법정에 출두하는 모습을 보여줬다. 병명이 워낙에 생소한 시절이고 2015년 당시 50대였던 이재현 회장이기에 연출된 모습이 아니냐는 비판도 있었지만 이 질병에 대해 알려지지 않아서 겪는 오해라고 본다. 이후, 언론을 통해서 이재현 회장의 질병이 알려지고 범삼성가에 흔한 유전병이란 게 널리 퍼졌다. 이후 공식석상에 나타난 범삼성가 사람들의 손과 발에 이목이 집중됐다. 완벽할 것만 같았던 재벌가 사람들이기에 대중들은 그들의 샤르코 마리 투스병의 진행상황을 궁금해했고, 실제로 아직까지 많은 유튜브와 블로그, 기타 매체들의 좋은 기사 소재가 되고 있다.

미스터트롯 성빈

그러나 대중의 관심이 사그라들었다가 최근 다시 한번 샤르코 마리 투스병이 사람들의 구미를 당겼다. 바로 미스터트롯에서 좋은 모습을 보여준 트로트 가수 성빈이 계단을 오르내릴 때 힘들고, 오래 서 있을 수도 없다고 고백을 하면서 다시한번 관심이 쏠렸기 때문이다. 그 덕에 다시 잊혔던 샤르코 마리 투스병에 대한 관심이 몰렸고, 질병 자체에 대한 관심보다는 역시나 그 질병을 앓고 있는 유명인사들이 타깃이 되었다. 

유전병이기에 예방과 치료가 상당히 어려운 것으로 알려져있다. 당뇨가 동반될 경우 증상이 극도로 악화되는 경우가 많다고 하니 당뇨관리를 철저히 해야 하며, 치료를 위해 많은 연구가 진행되고 있다고 한다. 실제로 고 이건희 회장의 유지에 따라 삼성은 희귀 질환, 소아암, 감염병 치료와 인프라 구축, 연구를 위해 1조를 기부했다. 많은 사람들이 질병의 고통 속에서 벗어나는 날이 앞당겨지길 바란다.